今天周末,针对疫情当前,癫痫患者应该如何做好居家疾病管理和护理呢?针对目前癫痫患者遇到的实际困难和问题,我整理一些资料供大家参考。1、严格遵医嘱用药,不要私自减药停药疫情当前,国家号召大家不要出门。有些癫痫患者的药物储量不够,所以出现私自减药和停药节省用药的问题。那么这种做法是非常不可取的。癫痫用药不能随意减量停药。如果一旦发现药物储量不够,要提早通过网购或就近药店购买等来补充药物储备。但切不可因为药量不足而停药减药,增加诱发风险。2、建立良好的生活习惯很多孩子疫情宅家的这段时间生活规律完全被打破,晚睡晚起,很多人熬夜追剧,打游戏。那么对于癫痫患儿而言,千万不要因为生活节奏而打乱了孩子规律的生活习惯。孩子要避免熬夜、睡眠不足的情况,避免长时间看电视看电脑,玩电子产品等。郭庆辉:3、饮食有节,营养搭配疫情期间,很多患儿家长应该都在家,无形中为饮食的营养搭配提供了机会。家人也有时间和精力来变着花样做各种营养美食给患者。但此时,患者一定要注意,千万不要因为好吃而吃得过饱。还有一些患者由于宅在家,将平日三餐改为两餐从而导致患者出现过饥的情况,这些都是不可取的。应保持患者规律、合理、有节饮食。4、定期复诊可根据疫情适当推后,如急需看诊可进行网上问诊癫痫患儿一般病情稳定后要求3-6个月复诊一次。疫情之下,患者可适当调整复诊时间,近期尽量不到医院复诊。如有特殊情况需要问诊,可联系主治医生进行线上问诊。目前很多医院已经建立了癫痫中心病友群,也可以在群内提问。另外我已经在好大夫网站也已开通线上免费义诊,患者也可以上好大夫网站扫描我的二维码进行咨询问诊。5.如果近期孩子出现癫痫发作怎么办?有条件的在防控的前提下,前往当地医院诊治;如果因各种原因暂时不允许,孩子仅仅发作一次,时间小于5分钟,而且除了癫痫发作外,没有其他任何不适症状(比如发热、精神差、神志不清、言语不清或者运动障碍等),可以暂时观察;如果观察期间再次发作,或者有其他不适症状,均需要及时立即前往医院就诊。6.那些情况可以暂时不需到医院复诊?癫痫发作已经完全控制,按照计划近期准备减药或者停药的患儿。可以暂缓复诊,但一定不要自行减药或者停药。7.其他的几个提醒事项:不要自行服用所谓“预防新冠病毒”药物,目前没有科学证据表明任何一种药物可以预防新冠病毒。不要随意服药,以免对身体造成伤害,以及影响抗癫痫药物的浓度。目前网上邮寄抗癫痫药物一定到正规渠道,提前至少2周购药,必要时及时可以到医院门诊购药,一定不要断药。
什么是VNS疗法? VNS疗法是指迷走神经刺激疗法。VNS疗法利用一个小型医疗装置,发送电刺激至颈部的迷走神经左支。然后由迷走神经发出的电刺激传入大脑,以此来减少引起癫痫的不规则放电。 什么是迷走神经? 迷走神经是身体和大脑之间的重要连接,传导由身体到大脑以及大脑到身体的感觉和运动信息。身体两侧各有一支。鉴于VNS疗法的目的,刺激的是迷走神经左支。 VNS疗法的装置是什么样子的? VNS疗法使用小型类似起搏器的医疗装置(脉冲产生器),通过导线和电极向颈部的迷走神经左支发出小的电脉冲刺激。 该装置有多大? 该装置厚约6.99mm,直径为52mm。 该装置多长时间发出一次电脉冲? VNS疗法可减少引发癫痫的脑内不规则放电。电脉冲频率因人而异,大约每隔3到5分钟向大脑发出约30秒的刺激。输出电流可根据您的实际需要进行调整。当VNS疗法产生器由您的医生或护士设定之后,就会按照其程序不断地循环,每天24小时,可持续许多年,而您可能都不会想起它的存在。 VNS疗法有多安全? VNS疗法经临床证明是一种安全的疗法。世界各地已有50,000多癫痫患者接受了VNS疗法。 植入该装置的手术是怎样的? VNS疗法不是颅脑手术。植入装置的手术过程很简单,只需要做两个小切口(颈部和左侧胸部)。全麻后即可进行手术,手术时间很短,住院时间也不长。 植入会很疼吗? 手术后,您可能感觉到切口处有些疼。这仅会持续几天而已,您的医生或护士可在这段时间给您开些止痛剂。 植入后,我可以看到这个装置吗? 除了很小的疤痕和胸前略有些突起之外,该装置几乎是难以发现的。而手术疤痕可随着时间消退,最终与颈部的自然褶皱混合在一起。 VNS疗法的疤痕是什么样的? 通常有两块儿疤痕,一块位于左锁骨下或腋窝附近,是植入脉冲发生器时留下的;另一块在左侧颈部,是放置电极时留下的。这些疤痕不大,甚至由于皮肤褶皱而模糊不清。 该装置什么时候需要重新放置?那时候怎么办? 产生电脉冲的装置内有一块微型电池。一般情况下,电池寿命为6到11年,其长短取决于当前和以往的使用设置。您随访时,医生或护士会检查电池寿命。电池电量低时,他们会安排植入另一块电池。这时需要一个很小的手术,因为只需要替换产生器。该手术时间少于一小时,全麻或局麻情况下即可实施。 植入后,紧接着要怎么做? 植入短时间后,您需要回医院找医生或护士复查,起初大约是每隔两周。这个过程中要监控您的进展,改变VNS装置的设置。之后,随访可能每隔数月一次。 如何改变发电参数设置? 在定期随访中,您的医生或护士将根据您发作的具体情况,个性化调整您的放电参数,使之达到最佳疗效,这一过程是通过一根程序棒和一台掌上电脑来实现的。调整过程完全无痛,仅需数分钟,且没有额外费用。VNS装置设定好之后,就会按照其程序不断地循环,您可能都不会想起它的存在。 VNS疗法与我的药物相互作用吗? VNS与药物完全不发生相互作用。 其副作用与药物的副作用一样吗? VNS疗法不是药物,不会引起药物相关的,如记忆缺失,意识模糊,昏昏欲睡(镇静作用)和注意力不集中等中枢神经系统毒性表现。 那么VNS疗法的副作用有哪些? VNS疗法的最常见副作用可包括暂时嘶哑或声调改变,咳嗽,喉咙发痒,胸闷憋气。这些副作用一般在刺激阶段出现,一般适应1月左右,逐渐消失。 家用电器与VNS装置相互作用吗? 家用电器——如微波炉和手机——对VNS装置不会产生任何影响。该装置也不会影响这些家用电器的正常使用。 会影响旅行吗,尤其是金属检测器? 再次说明,没有特定原因要为此担心。VNS疗法不会受到金属检测器在内的安全系统的影响,其本身也不会对这些设备造成影响。为小心起见,穿过这些设备时速度尽量平稳,不要在其中逗留。 会对其他医疗检查产生影响吗? 一般情况不需要特别在意。但是,有两种例外情况:治疗用透热疗法(一种促进伤口愈合或减轻疼痛的疗法)。接受VNS疗法的患者不应该使用任何短波透热疗法,微波透热疗法或治疗用超声波疗法。您应该将这一点告诉您的医生。 磁共振成像(MRI):必须要特别注意。在进行MRI前,需短时关机,具体需遵医嘱。 植入VNS装置后,我可以洗澡吗? 是的,您可以自己洗澡,没有任何问题。该装置不会受到水的影响。 植入VNS产生器的患者,是否不适合做某些运动? 在进行开车、游泳等无人监督的活动前,或进行可伤害到自己或他人的剧烈运动前,您应该总是咨询一下您的医生或护士。 迷走神经刺术问题解答
2016-06-08 蒲公英E站 疫苗接种是预防疾病的有效措施,人们关注疫苗接种的重点已经从疫苗接种是否有效预防疾病转变为疫苗接种的不良反应,尤其是在神经系统方面的不良反应,有关儿童癫痫?与疫苗接种的时序性关联的报道严重影响疫苗接种计划的进行,为此意大利抗癫痫联盟联合意大利儿科协会、小儿神经科协会、小儿神经精神科协会分析评价了MEDLINE 和Cochrane Library(考克兰图书馆)数据库涉及疫苗接种后惊厥、癫痫性脑病的文献,包括脊髓灰质炎、肺炎链球菌、百白破、脑膜炎球菌、腮腺炎、麻疹、风疹、水痘、流感、甲肝、乙肝、结核、人乳头状瘤病毒等疫苗,2013年发布了癫痫?与疫苗接种意大利指南,主要回答热性惊厥、癫痫?、癫痫?性脑病与疫苗接种的关系,现介绍如下。 1 既往有热性惊厥史的儿童是否存在疫苗接种禁忌?是否有必要避免接种与热性惊厥发生风险显著相关的疫苗? 1990年Griffin 等评估38 171名疫苗接种儿童,在接种后3d内热性惊厥显著增加,而疫苗诱导的无热惊厥无明显增加。1994年Gale 等一项涉及358名儿童的病例对照研究,疫苗接种1周内热性惊厥风险增加,无热惊厥风险未增加。1996年,Farrington 等研究中证实热性惊厥在疫苗接种后3d呈3倍增加。2002年Jackson 等 报道疫苗接种后热性惊厥风险与其它发热原因相似。总之疫苗接种可能会导致热性惊厥风险增加。 在众多研究中涉及百白破疫苗和麻疹疫苗最多。1985年美国医学研究所研究发现百白破疫苗接种引起72 000 000例轻微反应,10 300例热性惊厥发作,有慢性残疾164人/年和2~4人死亡/年。2001年美国一项研究超过675 000名疫苗接种儿童,其中超过34 000名百白破疫苗接种的研究表明疫苗接种当天热性惊厥呈几乎6倍增加。2008年Davia 等通过给1~11月龄小儿家长发放调查问卷形式研究15 069名接受全细胞百白破疫苗和13 069名接受无细胞百白破疫苗(9 242例未与肺炎链球菌疫苗联合,4 485例联合肺炎链球菌疫苗)热性惊厥发生率低,只有第四次接种后2例全细胞疫苗和1例无细胞疫苗发生热性惊厥,这项研究未显示热性惊厥与肺炎链球菌疫苗相关,当然该研究以问卷形式收集资料有很多局限性。2012年Sun等发现3~5月龄婴儿注射第2剂无细胞百白破—去活化脊髓灰质炎—B型流感嗜血杆菌五联疫苗当天热性惊厥风险增加主要是与注射疫苗后发热有关,但发展成反复热性惊厥的绝对风险性低。总之百白破疫苗接种显著增加热性惊厥风险,且风险增加的原因与这类疫苗高发的发热副作用有关,剂量与年龄之间关系不清楚。 2001年Barlow 等 研究观察麻疹- 风疹- 流行性腮腺炎三联疫苗与首次热性惊厥风险、反复惊厥风险和可能的神经系统发育异常之间的关联,这项研究包括超过675 000名6岁以下儿童,且超过340 000名显示出疫苗接种后热性惊厥的儿童被随访,热性惊厥与疫苗接种后8~14d最相关,在疫苗接种后0~7d和15~30d没有显著增加热性惊厥风险,随后的无热惊厥和神经系统异常的风险性没有增加。2003年Davis 等 meta 分析评估百白破疫苗和麻疹-风疹- 流行性腮腺炎三联疫苗接种后热性惊厥和无热惊厥的风险,发现麻疹-风疹- 流行性腮腺炎三联疫苗接种后热性惊厥风险增加1.5~3.0倍,发病高峰在疫苗接种后1~2周,但是要证实热性惊厥和疫苗接种有明确的关系非常困难,尤其困难的是区分哪些儿童接种了疫苗,哪些未接种疫苗,因为大多这个年龄段的儿童未接种百白破疫苗和麻疹-风疹- 流行性腮腺炎三联疫苗时也会接种其它疫苗。2004年Vestergaard 等回顾研究丹麦1991~1998年出生的530 000名儿童麻疹- 风疹- 流行性腮腺炎三联疫苗接种后热性惊厥风险,这些人群热性惊厥发生率比热性惊厥背景率高10%,在疫苗接种后2周内,热性惊厥相对风险率是2.75,这些研究人口被分成各种小组,包括癫痫家族史、热性惊厥史、早产、出生体重低于胎龄儿、社会经济地位等,这些小组之间热性惊厥发生率无显著不同,作者强调有热性惊厥史的儿童在疫苗接种15d内反复热性惊厥风险仅轻微增加。2007年Miler等收集了1998~2002年900名12~23月龄的儿童,在麻疹- 风疹- 流行性腮腺炎三联疫苗接种后6~11d 热性惊厥风险增加,15~35d 热性惊厥风险未增加。2009年Jacobsen 等研究麻疹- 风疹- 流行性腮腺炎- 水痘四联疫苗和麻疹- 风疹-流行性腮腺炎三联疫苗、水痘疫苗分别接种的两组儿童,纳入30 000多名1~5岁儿童,接种后随访30天,研究显示在这两组儿童之间热性惊厥风险性没有显著差异,只是在疫苗接种后5~12d 麻疹- 风疹- 流行性腮腺炎- 水痘四联疫苗组相对麻疹- 风疹- 流行性腮腺炎三联疫苗、水痘疫苗分别接种组热性惊厥有相对的增高。2010年Klein 等,评估了疫苗接种安全数据库中12~23个月龄接种麻疹- 风疹- 流行性腮腺炎- 水痘四联疫苗和麻疹- 风疹- 流行性腮腺炎三联疫苗、水痘疫苗分别接种数据,发现首剂疫苗接种后7~10d发热和惊厥增加,每2 300剂麻疹- 风疹- 流行性腮腺炎- 水痘四联疫苗导致1例额外的热性惊厥。总之麻疹- 风疹-流行性腮腺炎三联疫苗接种显著增加热性惊厥风险,且风险增加的原因与这类疫苗高发的发热副作用有关,尤其在疫苗接种后2周内,需要进一步研究免疫接种后首次热性惊厥后反复热性惊厥和(或)癫痫的发生率。 总之,一些疫苗,尤其是百白破疫苗(尤其是全细胞疫苗)和麻疹疫苗(尤其联合水痘)能引起发热和可能的热性惊厥;伴或不伴热性惊厥史的儿童,疫苗接种后热性惊厥发生率相似;疫苗接种后的热性惊厥并不比其它原因发热引起的热性惊厥频繁;疫苗诱导热性惊厥后的无热惊厥并不比无疫苗诱导热性惊厥儿童高。建议对有热性惊厥史的儿童疫苗接种无禁忌;不阻止父母给他们的孩子接种疫苗,但家长应被告知一些疫苗与热性惊厥及随之而来的惊厥有关,尤其是有热性惊厥史和(或)小于6岁的儿童。 2 癫痫儿童疫苗接种是否存在禁忌?是否需要避免任何与癫痫显著相关的疫苗接种? 2001年Barlow 等研究了679 942名接种百白破或麻疹- 风疹- 流行性腮腺炎三联疫苗儿童,并未发现疫苗接种后热性惊厥儿童随后癫痫?的高风险性。2008年Berg总结了疫苗接种后癫痫的文献,认为如果存在疫苗接种后癫痫?也是极低的。2010年Huang 等 一项研究发现儿童年幼时接种无细胞百白破疫苗3d内惊厥无增加,这些儿童年长后未发生癫?。总之疫苗不引起无热惊厥和癫痫;疫苗接种后癫痫?儿童的不良反应无增高,癫痫?儿童没有疫苗接种禁忌;疫苗接种后癫?风险性不阻止家长进行疫苗接种。 3 癫痫?性脑病儿童疫苗接种是否存在禁忌? 是否需要避免任何与癫痫性脑病显著相关的疫苗接种? 2003年Jefferson 等 对1969~2003年发表的文献进行了研究和综述,与无疫苗接种或安慰剂组对比,没有发现脑病与麻疹-风疹- 流行性腮腺炎三联疫苗之间的相关性。2004年Moore 等 对65 000 000剂疫苗接种研究发现脑病与百日咳疫苗之间缺少证据关系。2006年Ray 等对接种麻疹- 风疹- 流行性腮腺炎三联疫苗和百白破疫苗的2 000 000名儿童研究发现疫苗接种与疫苗后脑病风险增加无相关性。2008年Berg 等没能证实疫苗接种与脑病之间有任何相关性。 由于婴儿痉挛症经典发病年龄在6个月,与常规疫苗接种年龄一致,1998年Goodman 等猜测婴儿痉挛症与百白破疫苗之间的时间关系,通过研究未发现疫苗接种增加婴儿痉挛症总病例数,未能证实两者之间的相关性,只说明疫苗接种缩短了惊厥发生间隔。2008年Guggenheim 等研究发现脑病事件后并没有接着发生婴儿痉挛症,驳斥了婴儿痉挛症起病与疫苗接种的紧密时序关联。 Doose 综合征和Lennox‐Gataut 综合征常发生在较大儿童,因而很少有两者与疫苗接种之间关系的文献,仅有孤立且存在疑问的病例报道。 2006年Berkovic 等的研究改变了关于疫苗接种潜在伤害的争论,流行病学研究不支持疫苗接种和持续脑损害之间关联的观点,在没有其它证据情况下,很难区分是否存在可能的相关性。Berkovic等回顾研究14名涉嫌疫苗性脑病的儿童,首次惊厥发生在疫苗接种后72h内,11例存在SCN1A 突变,最终诊断Dravet 综合征,其余3例虽然SCN1A 突变检测阴性,仍不能排除其它突变的可能,作者解释疫苗性脑病实际是基因决定。2010年Mcintosh 等回顾性分析40例Dravet 综合征临床特征和SCN1A 突变,总结认为疫苗接种可能触发Dravet 综合征更早发病,因为这些儿童本身存在SCN1A 突变,迟早会发生Dravet 综合征,可能是由于疫苗接种引起发热触发Dravet 综合征发病,疫苗接种不是疾病的首要因素。2011年Tro‐Baumann等回顾分析70例伴疫苗接种相关惊厥的Dravet 综合征病人,疫苗接种后27%发生惊厥,这些病人首先被报道的58%的疫苗相关事件是惊厥,说明疫苗相关的惊厥在Dravet 综合征是常见的,可能是其一个显著特征。 疫苗接种与出生后第一年内起病的癫?性脑病(Dravet 综合征、West 综合征)无因果关系,疫苗接种可能触发这些癫痫?综合征提前起病;疫苗接种与疫苗后脑病风险增加无相关性。因而癫痫性脑病(Dravet 综合征、West 综合征)儿童无疫苗接种禁忌,没有依据阻止此类患儿的疫苗接种,但应详细告知患儿父母疫苗接种的风险,预防性使用抗癫痫?药物可能有帮助。对于存在SCN1A 突变的病人更早更积极的治疗[疫苗接种前后短时间内预防用退热和(或)苯二氮类药物],联合抗癫痫?药物治疗可能阻止进而发生的疫苗相关性惊厥和疾病的不良进展。 总之,百白破疫苗和麻疹- 风疹- 流行性腮腺炎三联疫苗增加了热性惊厥风险,可能与疫苗接种后发热的副作用有关;疫苗接种不引起无热惊厥和癫痫,所谓疫苗接种后癫痫性脑病可能与基因突变有关,疫苗接种可能触发了疾病提前发病;因而对于患过或正在患此类疾病的儿童不存在疫苗接种禁忌,但需要详细的告知家长疫苗接种可能增加此类疾病的发生风险,对于Dravet 综合征和存在SCN1A 突变的儿童疫苗接种前后短时间内预防发热和抗惊厥治疗可能有一些帮助。 *文章转载自临床神经电生理
热性惊厥(febrile seizures, FS)是儿童时期最常见的惊厥性疾病,人群患病率为 2%-14%。FS具有不同的临床分型和特征,它不属于癫痫性疾病,但系在特定年龄段由特殊原因诱发的综合征,且与癫痫发生具有确切的相关性。在某种程度上看,FS属于排除诊断性疾病,尤其应该与颅内感染进行鉴别,同时需要注意某些癫痫综合征早期可能以FS起病,因此,临床上在FS的诊断中应该注意一些问题。 1FS的定义 FS是儿童时期年龄依赖性的疾病,迄今为止,有关其定义尚存争议,主要集中在首发惊厥的年龄,如1993年国际抗癫痫联盟(ILAE)将FS定义为:>1个月的患儿在发热状态下出现抽搐,且排除中枢神经系统感染和急性电解质失衡以及非发热状态的抽搐。在2011年美国儿科学会(AAP)发表临床实践指南中,FS 定义为:6个月婴儿至5岁的儿童,在发热状态下出现的惊厥发作(体温≥38℃),没有中枢神经系统感染的证据和明确的病因,也没有无热惊厥的病史。由此可见,在特定年龄期,发热伴惊厥的患儿,只有除外颅内感染和其他原因导致的惊厥发作,才能诊断为FS。 FS通常发生于发热24h内,其中多达21%的FS发生于发热1h内。尤应注意的是,部分FS以惊厥为首发症状,据文献报道此类病人可以占到FS患儿的25%-50%。发热3d或以后才出现的惊厥发作,一般不应该再考虑FS,而应寻找其他导致惊厥发作的原因。 2FS诊断中的问题 2.1 ?临床分类 由于具有不同临床特征的FS发作,其预后存在明显的不同,因此,按临床特征的不同,将FS分为单纯性热性惊厥(simple febrile seizure,SFS)和复杂性热性惊厥(complex febrile seizure,CFS)。SFS必须满足以下4个条件:(1)惊厥呈全面性发作,大多数为全面性的强直-阵挛发作;(2)发作具有自限性,表现为短时程发作(